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A pesar de las graves discapacidades asociadas a dos trastornos cromosómicos raros, un estudio reciente halla que los padres que crían hijos con estas condiciones diciendo que la experiencia resultó positiva.

De hecho, en entrevistas con 332 padres que han vivido con los niños con trisomía 13 o 18 – dos trastornos caracterizados por graves discapacidades y una vida corta – el 97 por ciento dijeron que sus hijos eran felices y han enriquecido sus vidas.

Los resultados publicados en la edición de agosto de la revista Pediatrics vienen en agudo contraste con las predicciones de que las familias dijeron que se ofrecen desde la comunidad médica.

Los padres indicaron que se les dijo que sus hijos serían “incompatible con la vida” y llevarían “una vida de sufrimiento.”

Algunos padres también dijeron que los profesionales les dijo que tener un hijo con trisomía 13 o 18 que “arruinar su vida familiar o como pareja. ”
“Nuestro estudio señala que los médicos y los padres pueden tener puntos de vista diferentes sobre lo que constituye la calidad de vida”, dijo Annie Janvier, neonatólogo de la Universidad de Montreal, quien dirigió el estudio.

Los investigadores dijeron que esperan que sus descubrimientos cambiarán la forma en que los médicos se comunican con las familias cuyos niños son diagnosticados con discapacidades severas.

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